Drépanocytose : la maladie génétique la plus fréquente au monde dont personne ne parle.
Écrit par La Rédaction le
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Est-ce que vous avez déjà entendu parler de la drépanocytose ?
Peut-être pas. À moins d’être concerné ou d’avoir déjà croisé le sujet, la maladie reste largement méconnue du grand public. Et pourtant, c’est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Cette invisibilité n’a rien d’un hasard : la drépanocytose touche majoritairement des populations d’origine africaine, maghrébine, antillaise, méditerranéenne, moyen-orientale ou indienne. Des communautés déjà peu représentées dans l’espace médiatique et souvent reléguées loin du récit collectif.
La drépanocytose est une maladie du sang transmise génétiquement. L’hémoglobine, la molécule qui transporte l’oxygène, est altérée par une mutation. Certaines cellules sanguines changent alors de forme et deviennent rigides, ce qui gêne la circulation du sang. Conséquences possibles : anémie, grande fatigue, douleurs très intenses, crises répétées, infections et complications sévères.
Quand une personne hérite de la mutation sur les deux copies du gène, elle développe la maladie. Lorsqu’elle ne possède qu’une seule copie mutée, elle est dite “porteuse saine”. Elle ne présente pas de symptômes mais peut transmettre le gène. Parler de drépanocytose, c’est donc aussi parler de ces porteurs invisibles qui jouent un rôle central dans la transmission.
Quand une maladie touche des corps racisés, elle reste souvent hors-champ. Le manque de représentations, les non-dits familiaux, la peur d’être stigmatisé, les biais racistes encore ancrés dans les pratiques médicales… tout cela contribue à maintenir la drépanocytose dans un silence collectif.
Un silence qui n’est pas anodin : il prive des millions de personnes d’écoute, de compréhension et de soins adaptés.
Aujourd’hui, un test à la naissance permet de diagnostiquer très tôt un bébé atteint de drépanocytose ou porteur du gène. Ce dépistage existe en France depuis plusieurs années et s’applique désormais à tous les nouveau-nés.
Identifier la maladie dès le début de la vie, c’est offrir un suivi médical, un accompagnement, des traitements préventifs. Identifier les porteurs sains, c’est informer les futurs parents, leur permettre de prendre des décisions éclairées.
Ce n’est pas du fatalisme. C’est de la prévention, de la dignité, de l’espoir.
La drépanocytose n’est pas seulement une maladie du sang. C’est aussi une histoire de regard et de reconnaissance. Beaucoup de personnes concernées racontent des prises en charge tardives, des douleurs minimisées, des situations où on les soupçonne d’exagérer.
Cette expérience, fréquente chez les personnes racisées, révèle un problème plus large : l’inégalité de traitement face à la douleur.
En France, l’expression “syndrome méditerranéen” est encore utilisée dans certains services hospitaliers pour qualifier des patients dont on estime qu’ils "surjoueraient" leur douleur. Cette notion raciste et dépassée contribue à invisibiliser des souffrances bien réelles.
Lorsqu’une crise drépanocytaire est interprétée à travers ce prisme, on ne parle plus seulement de mauvaise prise en charge. On parle de déni. D’effacement. De discrimination directe dans un moment de vulnérabilité.
La drépanocytose concerne des millions de personnes, des familles entières, des trajectoires de vie souvent marquées par un manque de reconnaissance. Le vide médiatique qui entoure cette maladie n’est pas neutre : il désigne clairement quels corps sont jugés dignes d’attention et lesquels ne le sont pas. Et si cela est déjà le cas concernant certaines maladies, comme le lymphœdème, qui touchent les femmes, c'est encore pire quand il s'agit de femmes racisées.
En parler, c’est déjà faire un pas vers la justice.
C’est rendre visibles celles et ceux qu’on ne voit jamais.
C’est dire : votre douleur compte. Vos histoires comptent. Vos vies comptent.