Écrit par Erine Viallard le
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Maladie peu connue du grand public, souvent confondue avec un simple gonflement bénin, le lymphœdème est pourtant une pathologie chronique qui bouleverse la vie de celles qui en souffrent... Et ce sont majoritairement des femmes qui sont concernées.
C’est un fait trop peu abordé : certaines maladies touchent exclusivement – ou très majoritairement – les femmes, et sont donc sous-diagnostiquées.
Parmi elles, on trouve les pathologies dites "de la féminité" comme les cancers du col de l’utérus, l’endométriose, les AVC (oui), l’ostéoporose ou encore la fameuse migraine. Mais aussi des affections plus obscures, comme le lipœdème ou le lymphœdème.
Ces maladies ont un point commun : elles bouleversent la vie de celles qui en souffrent, tout en étant reléguées au second plan dans les discours médicaux et médiatiques.
Le lymphœdème, par exemple, touche environ 300 000 personnes en France - dont 85 % de femmes. Entre retard de diagnostic, méconnaissance médicale et impact sur la qualité de vie, le lymphœdème illustre une nouvelle fois combien certaines maladies féminines restent invisibilisées.
Nous avons pu échanger avec le Docteur Stéphane Vignes, spécialiste du lymphœdème, et Axelle Boucaud, une jeune patiente, pour mieux comprendre cette maladie de l'ombre.
Le lymphœdème est un gonflement chronique, provoqué par une accumulation anormale de liquide lymphatique dans les tissus. Il affecte généralement les bras ou les jambes, mais peut également toucher d'autres parties du corps. "Ce n’est pas un simple œdème qui disparaît avec du repos ou un drainage classique", précise le Dr Vignes. "Le lymphœdème est durable, et sans traitement adapté, il tend à s’aggraver."
On distingue deux formes de lymphœdème. Le primaire, qui est d'origine congénitale ou génétique : les patients naissent avec une anomalie du système lymphatique ; et le secondaire, qui est la conséquence d’une chirurgie, d’un cancer (notamment du sein), d’un traumatisme ou d’une infection.
Les chiffres parlent d’eux-mêmes : globalement, la maladie touche environ 85% de femmes et 15% d'hommes.."On retrouve beaucoup de lymphœdèmes secondaires chez les femmes ayant subi des traitements du cancer du sein (70-80 %), mais aussi des formes primaires diagnostiquées dès l’enfance ou l’adolescence", détaille le Dr Vignes.
Pourtant, malgré ces statistiques, la maladie reste largement méconnue, même dans le milieu médical. "Le diagnostic est souvent retardé, car beaucoup de professionnels ne pensent pas spontanément au lymphœdème", ajoute-t-il. Résultat : une errance médicale fréquente et des patientes qui voient leur état empirer sans explication claire.
Le système lymphatique est un réseau parallèle au système sanguin, chargé de drainer les excès de liquide et de transporter les cellules immunitaires. La lymphe - ce liquide clair - circule dans des vaisseaux fins et traverse des ganglions où sont filtrés les déchets et agents pathogènes.
Quand ce système est endommagé ou défectueux, la lymphe stagne et s’accumule, créant des gonflements anormaux : c’est le lymphœdème. Contrairement à un œdème veineux classique, qui s'améliore généralement avec le repos et la surélévation des jambes, le lymphœdème persiste et s’aggrave avec le temps.
Parmi les symptômes clés : une sensation de lourdeur dans le membre atteint; un gonflement progressif - souvent asymétrique; une peau tendue et parfois douloureuse; et des risques accrus d'infections locales (érysipèles).
"Le lymphœdème peut débuter par de très légers signes, comme une simple gêne ou une petite enflure le soir, avant de devenir handicapant", avertit le Dr Vignes. C’est pourquoi apprendre à reconnaître ces premiers signes est essentiel.
Axelle Boucaud connaît trop bien cette errance, dès l'âge de 5 ans, sa jambe gauche commence à enfler sans raison apparente. "On a été aux urgences. Personne ne comprenait. Ils ont d'abord évoqué des allergies, des piqûres d’insectes, voire des caprices d’enfant", raconte-t-elle. Malgré des douleurs croissantes et une incapacité à poser le pied au sol, Axelle repart avec des antalgiques, sans véritable explication.
Ce n’est qu’après plusieurs semaines et de nombreux examens poussés (IRM, prises de sang, échographies) qu’un diagnostic est enfin posé : lymphœdème primaire. "Quand on a enfin su ce que j’avais, c’était un soulagement. Et en même temps, j’ai compris que ce serait à vie", confie-t-elle.
Cette histoire, malheureusement, est loin d’être isolée. "Le lymphœdème est sous-diagnostiqué, car peu de médecins y pensent. Il y a un vrai déficit de formation initiale sur cette pathologie", souligne le Dr Vignes. Et quand il s’agit de jeunes femmes qui se plaignent de douleurs ou de gonflements, il persiste encore des biais : on minimise, on accuse parfois l’anxiété ou le surpoids.
Comme pour beaucoup de maladies dites "féminines", les patientes doivent souvent se battre pour être écoutées.
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La bonne nouvelle, c’est qu’un diagnostic précoce permet d’éviter les complications majeures. "Un simple examen clinique réalisé par un professionnel formé suffit souvent à suspecter un lymphœdème", explique le Dr Vignes. Des examens complémentaires comme une lymphoscintigraphie ou une échographie peuvent le confirmer aussi.
En termes de traitements, il n’existe pas encore de médicament curatif, mais plusieurs stratégies permettent de contrôler la maladie : comme le port quotidien de vêtements compressifs (bas ou manchons de contention spécifiques), le drainage lymphatique manuel par un kinésithérapeute spécialisé, les bandages multicouches lors des phases d’aggravation ou encore la prévention rigoureuse des infections.
Pour Axelle, aujourd’hui âgée de 18 ans, le bas de contention est devenu indispensable : "Avant, je rêvais qu'on trouve un médicament miracle.
Alors que maintenant, je me vois pas vivre sans mon bas de contention. J'ai appris à accepter le fait que ça ne partira pas, elle est là (la maladie)".
Chaque 6 mars, la Journée mondiale du lymphœdème tente de sensibiliser patients, proches et professionnels. Mais les initiatives restent encore trop rares. Pourtant, ce sont majoritairement des femmes qui en souffrent. Après un cancer du sein ou de l’utérus, après une opération, après une radiothérapie… Le lymphœdème s’invite, s’installe, et transforme la vie. Physiquement, émotionnellement, socialement.
Mais qui en parle ? Peu de professionnels, peu de médias, peu de chiffres. Le silence autour du lymphœdème est à l’image de tant d’autres maladies féminines : un symptôme d’un système de santé qui peine à écouter, croire et soigner les femmes.
Heureusement, certaines voix s’élèvent. Des associations comme Vivre Mieux le Lymphœdème ou l’AVML militent pour une meilleure reconnaissance de la maladie et pour une formation accrue des médecins.
Le Dr Vignes résume l’enjeu : "Mieux informer, c’est diagnostiquer plus tôt. Et diagnostiquer plus tôt, c’est éviter des handicaps irréversibles." Car oui, il y a urgence. Et il y a aussi des témoignages comme celui d’Axelle, qui refusent de rester dans l’ombre : "Longtemps, j’ai caché ma jambe. Aujourd’hui, je veux dire aux autres filles : vous n’êtes pas seules."
Briser le tabou, c’est déjà un acte. Le lymphœdème n’est pas qu’un problème médical, c’est une question de justice pour toutes les femmes invisibilisées.
