Écrit par Andreia Simoes le
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À défaut de pouvoir remonter sur scène pour renouer avec son public, la chanteuse québécoise prend les devants et décide d'ouvrir les portes de son jardin secret pour une plongée des plus intimes dans son monde avec la maladie.
Céline Dion, qui annonçait son diagnostic en décembre 2022, a dû mettre en pause sa carrière en raison des symptômes de la maladie de "l'homme raide". Elle partageait sur les réseaux sociaux : "Ces dernières années ont été un grand défi pour moi, de la découverte de la maladie jusqu'à apprendre comment vivre avec et la gérer, sans la laisser me définir."
Dans un élan de transparence et par amour pour son public, la chanteuse a décidé de documenter son parcours, offrant un aperçu honnête de sa vie avec le syndrome avec la maladie. Ce mardi 30 janvier, la diva annonçait la nouvelle sur son compte Instagram: "Ces dernières années ont été un grand défi pour moi, de la découverte de la maladie jusqu'à apprendre comment vivre avec et la gérer, sans la laisser me définir. À mesure que je retrouve ma carrière, je réalise à quel point ça me manquait de pouvoir voir mes fans. Pendant mon absence, j'ai eu envie de documenter cette partie de ma vie pour sensibiliser les gens à cette maladie méconnue et aider les personnes qui partagent ce diagnostic."
Alors que la star n'a pas prévu de remonter sur scène avant le mois d'avril 2024, elle déclarait dans un communiqué de presse : "J’ai toujours été un livre ouvert avec mes fans, et avec sa sensibilité et sa créativité réfléchie, je pense qu’Irene sera capable de montrer à tout le monde une partie de moi qu’ils n’ont pas vue auparavant… Je sais qu’elle racontera mon histoire de la manière la plus honnête et la plus authentique qui soit".
Le syndrome de l'homme raide, bien que peu connu, affecte la vie quotidienne de ceux qui en sont atteints. Il se caractérise principalement par une rigidité fluctuante du tronc et des membres, ainsi que des spasmes musculaires douloureux. Cette maladie, qui touche environ une personne sur un million, a conduit Céline Dion à annuler plusieurs concerts et à mettre sa carrière en pause pour se concentrer sur sa santé.
Un long rétablissement qui sera mis en lumière grâce à Irene Taylor, la réalisatrice du futur documentaire à venir sur Prime Video, pour sensibiliser le public à cette maladie méconnue, mais aussi pour offrir un soutien à ceux qui partagent ce diagnostic rare.
Le documentaire a été tourné sur une période d'un an, capturant les moments où Céline Dion s'apprête à vivre une vie ouverte et authentique malgré les défis posés par sa maladie. Elle exprime le manque qu'elle ressent à ne pas pouvoir partager sa musique avec ses fans, soulignant à quel point cette période a été un défi, de la découverte de sa maladie à la gestion du quotidien.
La date de sortie du documentaire n'a pas encore été annoncée, mais on peut d'ores et déjà nous attendre à une plongée émouvante dans la vie de Céline dans sa lutte contre la maladie
