Écrit par Alice Legrand le
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Le saviez-vous ? Plus de 55 000 bébés naissent prématurément chaque année en France. C'est également la première cause de handicap chez l'enfant, pourtant, le manque d'accompagnement en France est frappant. Dans ce véritable parcours du combattant, les parents se retrouvent à devoir s'occuper d'un nouveau-né qui exige une assistance à tous les niveaux, sans vraiment savoir comment s'y prendre.
Heureusement, des associations comme SOS Préma luttent quotidiennement pour donner à chaque bébé né prématurément la chance de bien grandir. Elles aident aussi les parents en les écoutant, en les conseillant et en les aidant à défendre leurs droits auprès des pouvoirs publics. Charlotte Bouvard, la fondatrice de SOS Préma, n'a pas eu cette chance d'être accompagnée : c'est de là qu'est née sa volonté de changer les choses.
La marque de couches Pampers est également engagée pour le bien-être des bébés prématurés. Depuis 20 ans, la marque accompagne l'association SOS Préma. Déjà en 2002, Pampers développait la couche la plus petite du monde : un indispensable, sachant que les couches classiques ne sont pas adaptées et que la peau du bébé prématuré est jusqu'à deux fois plus fine que celle d'un bébé né à terme. Il est donc important d'y apporter un soin spécifique.
Accueillir un enfant, ce n'est jamais facile, et on peut vite se sentir débordé. Alors quand ce bébé a besoin d'une attention toute particulière, car il est né avant les 8 mois et demi de grossesse (soit 37 semaines d'aménorrhée), cela est encore plus difficile.
Pour les parents, accueillir un bébé prématuré est un énorme chamboulement. Même le personnel médical estime que les parents ne reçoivent pas le soutien psychologique nécessaire : l'étude menée par Pampers sur plus de 900 parents et 200 professionnels dévoile qu'un parent sur deux n'a reçu aucun soutien psychologique à la naissance de son enfant prématuré.
Entre anxiété, stress post-traumatique, difficulté à créer du lien et peur du mauvais développement du bébé, les inquiétudes sont nombreuses. Ils sont nombreux à ressentir le besoin d'avoir davantage d'informations et de formations sur la prématurité, d’obtenir plus de soutien de professionnels de santé et plus de soutien psychologique. L'accompagnement devrait donc être renforcé, pour cette situation dont on parle encore trop peu.
Les témoignages de parents ayant vécu une période compliquée après la naissance de leur enfant sont nombreux. Le livre de Myriam Dannay, "Parents de préma - Comment traverser la prématurité ?", en regroupe quelques-uns.
Dany, la maman de Louka, né à 28 semaines et 6 jours, est l'un de ces parents qui se sont sentis abandonnés par le système. Son bébé a pu rentrer chez elle après 70 jours d'hospitalisation. Une fois à la maison, le calvaire était loin d'être fini : "Louka souffrait d'un reflux gastro-œsophagien (RGO) sévère, et il faisait encore pas mal de malaises. La première nuit fut une horreur. Il pleurait sans cesse, n'était bien que dans nos bras, ne dormait que par tranches de 30 minutes...", se souvient-elle.
Même combat pour Kristell, la maman de Joseph, né à 29 semaines : "Les jours qui ont suivi mon retour à la maison, je suis passée par tous les états émotionnels. J'avais sans cesse des questions dans la tête : est-ce qu'il respire ? Est-ce qu'il mange suffisamment ? Pourquoi régurgite-t-il autant ?"
Dany se rappelle des premières semaines : "Nous ne sortions plus de chez nous, car les visites hebdomadaires à la Protection maternelle infantile (PMI) étaient la seule sortie autorisée pour Louka". Les parents devaient sans cesse être présents pour lui, et il fallait faire très attention à ne pas ramener de microbes à la maison.
Avec un bébé prématuré, il faut faire attention à tout, car le moindre virus ou la moindre bactérie peut lui provoquer de graves problèmes. Alors ces précautions isolent : "Nous ne voyions presque plus notre entourage, etnotre famille s'est peu à peu refermée sur elle-même".
Dany explique : "Il m’a fallu plusieurs semaines avant de prendre du plaisir à m’en occuper et interagir avec lui. Venant du milieu médical, j'avais mis en place un véritable rituel d'hôpital à la maison. J'avais l'impression d'être la mère de mes autres enfants et l'infirmière de Louka".
Mireille, la maman de Dorian, né à 30 semaines, a eu du mal à se remettre de son accouchement par césarienne suite à une pré-éclampsie. Elle se confie : "Le papa était très présent dès la naissance, mais moi, je n'ai pas pu, pas su, construire ma place de maman autant que je l’aurais aimé. Je lui en ai voulu de prendre autant d’espace une fois que j’ai été en mesure de m’occuper de Dorian".
L'arrivée d'un bébé bouscule toutes les habitudes d'un couple, encore plus quand le bébé a besoin de soins particuliers. Le dialogue devient alors compliqué entre les deux parents : "Les émotions que l'on ressentait étaient dures à comprendre pour l'autre. Chacun était dans sa souffrance et imperméable à celle de l'autre".
Le père de Dorian a gardé ce vécu traumatisant pendant plus de 2 ans, sans savoir exprimer ses peurs. Mireille se souvient : "Il avait peur de me perdre, peur de perdre notre fils. Notre communication s'est peu à peu distendue, voire rompue... C'est lors de nos entretiens avec un thérapeute qu'il a progressivement avoué ses ressentis".
Dans le cas de Kristell, chacun des parents a progressivement commencé à trouver ses marques, mais le rythme était tellement intense qu'ils ont vite eu besoin d'aide. Ils ont eu de la chance, et ont pu compter sur leurs proches "qui pour la plupart ont su être présents tout en restant à leur place", explique la maman de Joseph. Ce n'est malheureusement pas le cas pour tous les parents.
Ils ont aussi reçu des documents d'information de la part du service de néonatalogie, et des visites à domicile d'une puéricultrice. Selon la maman, "le plus important à ce moment-là a été d'avoir eu connaissance et possibilité de solliciter ces ressources afin de ne pas rester seul face aux difficultés rencontrées".
Si vous aussi avez besoin d'aide au sujet de la prématurité, vous pouvez trouver les réponses à vos questions sur le site SOS Préma ou au 0800 96 60 60 (appel gratuit).
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