Écrit par Margot Roig le
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Tout débute en juillet 2019, lorsque Luana, à ce moment âgé de 1 an, est dans un état fiévreux, mais surtout inhabituel, ce qui inquiète fortement Mélanie, sa mère.
« Ma fille a été transportée à l’hôpital peu de temps après avoir fait un malaise, elle a commencé à avoir les premières taches de purpura vers 19 heures. C’est à ce moment qu’ils ont décrété que son état était grave. Ils ont décidé de faire des examens complémentaires et elle a été transférée dans un autre hôpital », confie-t-elle.
Plusieurs heures passent et les taches couvrent désormais presque tout le corps de l’enfant, ce qui ne fait qu’aggraver son état. Les pédiatres indiquent que Luana est atteinte de méningite B et qu'elle présente des signes de purpura fulminant, appelée aussi méningite foudroyante, un syndrome infectieux, parfois mortel, qui provoque la coagulation du sang et une nécrose des membres et qui mène à l'amputation. Une infection imprévisible qui peut être foudroyante, notamment chez les nourrissons et les enfants dans 10% des cas.
« Ma fille s’en est sortie difficilement, elle était dans le coma et sous respirateur en réanimation. Ils ont enlevé le pronostic vital au bout de seulement huit jours », explique la maman.
Mais rapidement, les organes de la Luana ont cessé de fonctionner. « Les trois premiers jours ont vraiment été les plus critiques, surtout la première nuit, car ses organes ont lâché et elle a été vite mise sous dialyse. Ensuite, le foie et le pancréas ont lâché à tour de rôle. Ça a été très compliqué pour la remettre à niveau », raconte Mélanie.
« Si on voit son enfant dans un état qui n’est pas habituel, fièvre ou pas, il ne faut pas hésiter à appeler les secours. Si les parents ne sont pas pris au sérieux, il faut qu’ils insistent pour se faire entendre. », prévient-elle.
« Si j’avais su qu’il existait une méningite avec des petites taches ou que, le fait qu’elle soit comme une poupée de chiffon pouvait présager cela, ou que les médecins et nouveaux médecins étaient un peu plus informés, peut-être qu’elle aurait été moins impactée là-dessus. Il n’y aurait peut-être jamais eu d’amputation », déplore la maman de Luana.
En effet, cette maman de trois enfants avait toujours administré l’ensemble des vaccins obligatoires. Toutefois, elle n’était pas au courant de l’existence d’un vaccin contre la méningite B, car c'est un vaccin onéreux et facultatif.
« J’ai fait le vaccin du méningocoque C, car Luana est née après le premier janvier 2018 et depuis c’est obligatoire dans le carnet vaccinal. Donc, j’ai fait sa première injection deux ou trois semaines maximum avant qu’elle soit malade. Mais aucun pédiatre, lorsque j’ai accouché, ni mon médecin traitant, ne m’a parlé du vaccin pour la méningite B. J’ai eu deux enfants avant de 8 et 9 ans, on n’en a jamais parlé. Car oui, à l’époque, j’aurai forcément payé pour le faire, car il n’est pas remboursé. Maintenant, j’essaie de me battre pour l’avoir sans devoir le payer, car j’estime que la vie d’un enfant, on ne l’achète pas. »
Aujourd’hui, le quotidien de toute la famille s’articule autour de Luana qui a intégré un centre de rééducation depuis janvier. Malheureusement, le chemin est encore long et le Covid-19 ne fait que retarder les choses.
« On a eu ses premières prothèses en mars parce qu’entre temps, elle a dû se faire opérer une seconde fois, car elle a eu une excroissance de ses os à ses moignons. Ensuite, on a mis en place les prothèses, mais il faut qu’elle s’y habitue, c’est un enfant jeune. On a ensuite eu les prothèses définitives en juin, avec un meilleur système et plus agréable pour elle. Et aujourd’hui, physiquement elle est donc impactée avec une source de handicap. Et son quotidien est rythmé avec le mien pour qu’elle puisse enfin marcher toute seule. Elle fait des progrès, elle se met maintenant debout toute seule. Elle fait quelques pas en nous tenant par la main ou toute seule, à quelques mètres de distance. Notre objectif c’est qu’elle marche toute seule et là, ça sera une victoire. »
Pour ses deux autres enfants, la situation n’est pas toujours simple à comprendre et à entendre. « Au départ, on en a discuté ensemble, sans parler du pronostic vital engagé. J’ai fini par leur dire qu’elle respirait avec un tube, avec des perfusions. Au bout d’une dizaine de jours, ils sont venus la voir, mon fils n’a pas voulu la toucher de peur d’attraper ‘le microbe’ », raconte Mélanie.
Afin qu’ils puissent comprendre et vivre au mieux la situation, les deux frères de Luana ont été suivis par un médecin et un pédopsychiatre. Aujourd’hui, la famille s'est reconstruite, Mélanie s’occupe à temps plein de sa fille. D'ici un an, elle fera sa rentrée dans la même école maternelle que ses frères et soeurs pour commencer sa toute nouvelle vie.
Les Éclaireuses
